Op Wereld Aidsdag werd wereldwijd aandacht gevraagd voor hiv en aids en de bestrijding ervan. In Nederland zijn er naar schatting 24.000 mensen met hiv. Er leven nog altijd heel veel vooroordelen over de ziekte. IDEM Rotterdam organiseerde daarom het Kennisatelier ‘Voorbij het stigma’, waarin deelnemers op zoek gingen naar manieren om deze vooroordelen en stereotypen tegen te gaan.
Ongeveer twintig Rotterdamse professionals kwamen op donderdagochtend 1 december naar Humanitas aan de Pieter de Hoochweg in Rotterdam voor het IDEM Kennisatelier ‘Voorbij het Stigma’. IDEM-netwerker Karin Oppelland heette iedereen welkom en vertelde over de workshop over hiv die zij volgde tijdens de Wereld Vrouwenconferentie in Tunis.
Zo zijn er vier categorieën:
- Je bent getest en weet dat je hiv hebt
- Je bent niet getest, maar hebt hiv
- Je bent getest en je weet dat je geen hiv hebt
- Je bent niet getest en je hebt geen hiv
De aanwezigen in de zaal gingen meteen in discussie over deze indeling. Want als je niet getest bent, kan je niet weten dat je wel of geen hiv hebt. Zou dat dan geen aparte categorie moeten zijn?
Belang van taal
Ook bleek al heel snel tijdens bijeenkomst hoe belangrijk taal is. Een van de deelnemers wees erop dat ‘besmet’ beter niet gebruikt kan worden als het gaat om hiv. Bij het woord besmet denk je aan iets wat je heel gemakkelijk kan oplopen, zoals corona of griep wat zich door de lucht verspreidt. Bij hiv is dit echter niet het geval. ‘Je moet er echt wel iets voor doen om hiv op te lopen’, aldus een van de aanwezigen. De oproep om voortaan te spreken van ‘geïnfecteerd met hiv’ of ‘je hebt hiv’ werd dan ook meteen breed gedeeld.
‘Met hiv kun je tachtig worden’
Ron van Zeeland – schrijver, oud-politicus en voorzitter van Stichting Untenu – is al lang openlijk over zijn hiv-status. In 2000 liet hij zich testen, enige tijd nadat hij wist dat hij risico had gelopen. In die tijd moest je nog veel medicijnen slikken, wel zes pillen per dag. Inmiddels is een tablet per dag voldoende.
In tegenstelling tot het schrikbeeld uit de jaren tachtig, kun je dus in principe alles doen met hiv. Als je het op tijd ontdekt en je krijgt de juiste medicijnen, dan word je er nauwelijks ziek van. Evenmin kan je het overdragen als je de medicijnen goed gebruikt. ‘Je kan tegenwoordig tachtig worden met hiv, en een gelukkige relatie hebben’, aldus Van Zeeland.
Hij vindt het jammer dat jongeren die hiv-positief blijken te zijn het zo moeilijk vinden. Van Zeeland begrijpt natuurlijk heel goed dat het een enorme schok is, maar hij probeert het positief te benaderen: je leven hoeft er niet drastisch door te veranderen als je onder behandeling bent. Het is vooral het stigma wat de ziekte zo erg maakt, veel meer dan het fysieke leed.
Om de vooroordelen en het stigma te doorbreken, is Van Zeeland open over zijn hiv-status. Dat zorgt ervoor dat mensen vragen aan hem durven stellen. ‘Het zijn vaak praktische vragen, of medische vragen’, vertelt hij. ‘Door er open over te zijn, kun je andere mensen vooruit helpen en ontstaat er uiteindelijk meer begrip in de samenleving.’
Hiv in feiten en cijfers
Charlotte Lantinga, verpleegkundig specialist van de GGD Rijnmond, gaf in haar presentatie de feiten en cijfers over hiv weer. Hiv is een virus dat het immuunsysteem aantast. Als het immunsysteem na jaren zo erg is aangetast waardoor je ernstig ziek kan worden aan iets onschuldigs als een verkoudheid, dan wordt het aids genoemd.
Ook Lantinga benadrukt dat het beeld dat mensen van hiv hebben heel hardnekkig is. Veel mensen durven het niet aan hun familie of vrienden te vertellen als ze hiv hebben, omdat het beeld vanaf de jaren tachtig weinig veranderd is.
In Nederland kun je het middel PrEP nemen, waarmee je kan voorkomen dat je hiv oploopt. Dit is onder LHBTIQ+ mensen vrij bekend, maar onder hetero mensen minder – waardoor onder die groep het aantal hiv-infecties juist toeneemt. Ook is testen niet vanzelfsprekend, waardoor het relatief laat wordt opgespoord. In andere landen neemt het aantal hiv-positieven ook weer zorgbarend toe, onder meer door het stigma, slechte zorg of beperkte toegang tot zorg.
Aids ontstaat als hiv niet wordt behandeld. In Nederland kan in principe iedereen goed behandeld worden bij hiv en krijgen zij geen aids meer. Maar dan moet je natuurlijk wel weten dat je hiv hebt. Onder veel mensen is hiv en aids zo’n groot taboe dat ze niet eens een durven te testen. Het is dus van groot belang om mensen op te sporen die het niet weten, zowel om hen te behandelen als om verdere verspreiding tegen te gaan.
Het is stil
Het is 1 december wereld aids dag
Een dag die vele herinneringen op roept
Ik ben hiv positief
Waarom geen knuffel
Waarom geen kus
Waarom niet samen een bed delen
Waarom kunnen wij niet samen uit een bord eten Waarom kunnen wij niet samen uit een kopje drinken Waarom geen liefde Waarom zoveel GEDONDER??????
IK BEN OOK MAAR EEN MENS
IK ben MOOI
IK ben UNIEK
IK ben KOSTBAAR
IK ben Bijzonder
IK ben een PAREL
Ik mag er zijn en hetzelfde verdienen zo als jij!
Ik ben Hiv positief ben hiv niet.
Geschreven door: Gloria Summerville, van Stichting Het Rode Lint
Wat als je toch hiv krijgt?
Jannigje Smit, verpleegkundige in het Maasstad Ziekenhuis, behandelt patiënten met hiv. Ze ziet het regelmatig dat mensen niet open durven zijn. Reacties van deelnemers leveren een interessante discussie op. Je kan wel je best doen om het zelfstigma van iemand weg te nemen, maar als diegene allemaal ellende over zich heen krijgt als zij, hij of hen het vertelt dan voelt diegene zich nog steeds slecht. Waarom is er wel zoveel begrip voor mensen met corona, of met kanker, en niet voor mensen met hiv?
Een van de belangrijkste ontwikkelingen is dat hiv niet overdraagbaar is als degene medicijnen trouw slikt. Het aantal virusdeeltjes in het bloed is dan zo laag, dat het niet detecteerbaar is en dus ook niet overdraagbaar. Het is dus veiliger om seks te hebben met een hiv-positieve partner die trouw medicijnen neemt, dan onveilige seks met iemand van wie je de hiv-status niet kent. Ook omdat je natuurlijk ook risico loopt op andere soa’s.
Vrouwen die hiv-positief zijn en behandeld worden kunnen gezonde kinderen krijgen. Als de vrouw medicatie slikt, krijgt de baby geen hiv meer. Voor alle zekerheid krijgt de baby in de eerste vier weken medicijnen. Ook lijkt borstvoeding mogelijk, maar om alle risico’s uit te sluiten wordt nog steeds flesvoeding aanbevolen.
Ervaringsdeskundige Eveline
Ervaringsdeskundige Eveline* heeft vier gezonde kinderen. De acceptatie van haar hiv-status was een lang proces. In eerste instantie wilde ze nooit iets weten van Wereld Aidsdag, inmiddels helpt ze andere vrouwen die hiv-positief zijn. Mensen die net te horen gekregen hebben dat ze hiv hebben, wordt namelijk peer support aangeboden. Voor hen is ze graag een voorbeeld, om te laten zien dat je een normaal leven kan opbouwen met hiv.
Een belangrijke tip? Vraag niet hoe iemand hiv heeft opgelopen. De persoon kan het heel moeilijk vinden om daarover te praten. En het roept een idee van schuld op, alsof het iets is wat je aan jezelf te wijten hebt in plaats van als iets wat je kan overkomen. Want dat is een ander belangrijk stigma om te overwinnen, zo vertelde Leroy Vaarnold al eerder in een interview met IDEM: hiv is iets wat je per ongeluk kan oplopen.
*Om privacyredenen is de naam van Eveline gefingeerd.
Kennisquiz en aangrijpende performance
Om af te ronden hield Leroy Vaarnold een kennisquiz. Tot slot was er een aangrijpende performance van Bas van der Kruk. Hij vroeg de deelnemers op een post-it te schrijven wat ze zouden willen voor de toekomst, als het gaat om het onderwerp van de ochtend. Vervolgens lazen Leroy en een deelnemer om beurten de wensen voor, en improviseerde Bas een dans op de wensen. Een intrigerende afsluiting van de ochtend.
Lees-, kijk- en luistertips
- Podcast: https://www.bnr.nl/podcast/beter/10495920/uitgedokterd-hiv-het-begin-van-het-einde
- Serie: https://www.vpro.nl/programmas/its-a-sin.html