Xueli Abbing is geboren met albinisme en werd te vondeling gelegd, omdat haar ouders haar niet accepteerden. Op 3-jarige leeftijd is ze door haar Nederlandse moeder geadopteerd uit China. Nu is de 19-jarige Goodwill Ambassadeur voor VN-organisatie Unesco en is ze model. Vanuit deze rollen strijdt ze tegen discriminatie en racisme.
‘Op mijn derde werd ik geadopteerd door mijn Nederlandse moeder. Mijn Chinese naam mocht ik houden en betekent prachtige sneeuw.’ Deze naam hebben mensen in het weeshuis aan haar gegeven, omdat ze is geboren met albinisme. ‘Dit is een erfelijke aandoening die bij ongeveer 1 op de 15.000 mensen voorkomt’, legt Abbing uit. Mensen met albinisme maken geen of weinig pigment (melanine) aan. Dit stofje geeft kleur aan ogen, haar en huid. Door het ontbreken hiervan hebben mensen met albinisme vaak een hele lichte huidskleur, wit haar, zijn ze gevoelig voor licht en vaak slechtziend.
Als jonge tiener begon Abbing aan een carrière als model. Dit geeft haar een platform om het bewustzijn over albinisme te vergroten. Maar ze wilde zich ook graag op een andere manier inzetten voor de gemeenschap voor personen met albinisme. Daarom richtte ze de ‘Open Eyes Foundation’ op. Met deze stichting probeert Abbing vooroordelen te doorbreken en mensen met albinisme – of welke vorm van beperking dan ook – te laten weten dat ze normaal zijn en alles kunnen doen wat ze willen. De stichting draagt bij aan een inclusieve samenleving waarin iedereen dezelfde kansen heeft, toegang heeft tot onderwijs en werk, en een volwaardig leven kan leiden zonder te worden uitgesloten of gediscrimineerd.
Mensen met albinisme krijgen wereldwijd namelijk regelmatig te maken met discriminatie. In sommige landen loop je zelfs gevaar als je geboren wordt met albinisme. ‘Onrechtvaardigheid maakt me strijdbaar. In China bijvoorbeeld worden sommige mensen gezien als brenger van ongeluk. En in bepaalde Afrikaanse landen jagen zogenaamde medicijnmannen op je, omdat ze geloven dat je botten ziekten kunnen genezen. Dat is toch bizar? We zijn net als iedereen mensen. Er is niks mis met me en ik functioneer net als ieder ander.’
Bijgelovigheid is een voedingsbodem voor stigmatisering. Ook in Nederland krijgen mensen met albinisme regelmatig te maken met vooroordelen, maar dan op een andere manier. Mensen maken bijvoorbeeld weleens opmerkingen over het uiterlijk van iemand met albinisme. Abbing vindt het niet erg om over haar beperking te vertellen. ‘Maar ik zou het wel fijn vinden als mensen aan mijzelf vragen waarom ik bijvoorbeeld in zonnebril draag, dan dat ze aan mijn moeder gaan uitleggen hoe ongezond het is om altijd een zonnebril te dragen’, legt ze uit. ‘Een open gesprek is heel belangrijk om bewustzijn te creëren.’
Daarnaast vallen mensen met een beperking, zoals albinisme, ook vaak tussen wal en schip qua zorg en onderwijs. Abbing is vrouw, heeft dyslexie, is slechtziend en is geboren met albinisme. Dat zijn allemaal vinkjes die het je soms moeilijk maken om normaal mee te draaien. ‘Aangezien ik een visuele beperking heb, ben ik van het algemeen onderwijs overgeplaatst naar een school voor mensen met een visuele beperking. Maar daar zijn ze niet gespecialiseerd in dyslexie, waardoor ik eigenlijk niet goed onderwijs kreeg’, legt Abbing uit. Voor professionals in het sociaal domein is het daarom belangrijk om intersectioneel te leren denken.
Intersectionaliteit is eigenlijk een denkkader waarmee je dit soort problemen kan blootleggen. De zogenaamde ‘intersecties’ zijn de kruispunten tussen verschillende identiteitskenmerken, zoals seksualiteit, etniciteit, gender en handicap. Als een professional uit het sociaal domein alle identiteitskenmerken in acht neemt kan je passendere hulp bieden.
* In dit artikel spreken we nadrukkelijk over ‘mensen met albinisme’ in plaats van ‘albino’. Bij ‘albino’ lijkt het net alsof je het over een object hebt. Bij ‘mensen met albinisme’ laat je zien dat je het over een persoon hebt die daarnaast een beperking heeft. Dit heeft een heel andere lading.