Hoe steun ik mensen met albinisme?
Albinisme in het kort
Albinisme is een aangeboren aandoening. Het komt voor bij 1 op de 20.000 mensen wereldwijd.
Mensen met albinisme hebben meestal een aantal zichtbare kenmerken, zoals een lichte huid, en wit of koperkleurig haar. Door deze kenmerken kunnen zij discriminatie, uitsluiting en geweld ervaren.
Ook zijn mensen met albinisme regelmatig blind of slechtziend.
Misverstanden
In een aantal culturen bestaan er misverstanden over mensen met albinisme. Bijvoorbeeld het idee dat zij ongeluk zouden brengen. Of het idee dat hun lichaam een genezend effect zou hebben als ingrediënt van medicatie.
Veel mensen met albinisme worden om deze reden slachtoffer van geweld en moord.
Het kan dus zijn dat iemand met albinisme in Nederland een vluchtverleden heeft, en met trauma leeft.
Inclusie van mensen met albinisme
Benadering
In de benadering van mensen met albinisme is het belangrijk om iedereen te respecteren. Betrek de persoon met albinisme daarom op een open, gelijkwaardige manier bij het gesprek.
Termen zoals “albino” of “albinist” zijn het beste te vermijden. Dat komt omdat zulke termen stigmatiserend kunnen zijn. In plaats van “Sam is een albino” kan je er dus voor kiezen om te zeggen: “Sam heeft albinisme.”
Zicht
Mensen met albinisme zijn regelmatig blind of slechtziend. Meer lezen hierover? Bekijk dan onze tips voor het inclusief benaderen van blinde en slechtziende mensen.
Zonwering
Mensen met albinisme hebben een zeer hoog risico op huidaandoeningen, zoals huidkanker. Daarom is het voor hen belangrijk om de zon te vermijden. Dat kan op 3 manieren: “smeren, weren en kleren.”
Met smeren zorg je dat de persoon met albinisme tijd en ruimte krijgt om zich in te smeren met zonnebrandcrème. Op school of op de werkvloer kan dit bijvoorbeeld betekenen dat er hier een afgeschermde ruimte voor wordt ingericht.
Met weren wordt zonwering bedoeld. Denk hierbij aan gordijnen of lamellen. Plan lessen, vergaderingen en andere momenten dus in in een ruimte die zonbestendig is, bijvoorbeeld aan de schaduwkant van het gebouw.
Met kleren kunnen mensen met albinisme zich verder tegen zonlicht beschermen. Denk hierbij aan zonnebrillen, hoeden/petten en lange mouwen, ook in binnenruimtes. Heeft de school of de werkplek bepaalde kledingvoorschriften? Dan is het belangrijk dat hierop een uitzondering wordt gemaakt voor mensen met albinisme, zodat zij in elke situatie hun zonnebril, hoed of andere nodige kleding kunnen dragen.
Een open dialoog
In de samenwerking met mensen met albinisme is het belangrijk om in open dialoog te blijven met de doelgroep. Samen kan worden gekeken welke aanpassingen een werkplek of andere ruimte geschikt en inclusief kunnen maken. Op deze manier kan een gelijkwaardig gesprek ontstaan.
Meer weten over albinisme? Neem dan contact op met de Open Eyes Foundation of de Oogvereniging.